Une cagnotte pour offrir un fauteuil roulant à Ellie Rose, 4 ans

Une cagnotte pour offrir un fauteuil roulant à Ellie Rose, 4 ans

SOLIDARITÉ – Atteinte du syndrome de Kleefstra, Ellie Rose, 4 ans, et toute sa famille lancent un appel aux dons afin de financer un fauteuil roulant adapté à sa taille.

Ellie Rose n’a que deux ans lorsque les médecins observent chez elle une micro-délétion du chromosome 9. Un terme jargonneux qui très vite impose sa vérité irréfutable : la petite fille est atteinte du syndrome de Kleefstra, une maladie orpheline dont seuls 500 cas sont référencés dans le monde.

Aujourd’hui âgée de quatre ans, "Ellie Rose ne parle pas, ne marche pas" précise Emilie, sa mère, à LCI. "D’une capacité d’un bébé de six mois, elle souffre d’une déficience mentale sévère et multiplie les crises d’épilepsie." Mais comme tous les enfants de son âge, la fillette est scolarisée, se rend régulièrement en classe et accompagne ses trois frères et sœurs lors de leurs petites sorties en famille dans la région de Limoges, où ils vivent. Des déplacements rendus de plus en plus compliqués. En cause : un fauteuil roulant plus vraiment adapté à sa taille.

Un fauteuil trop petit

"Le fauteuil qu’elle a actuellement ne lui convient plus. Il n’est pas pliable, il est très lourd, et parce qu’il est fait pour être manié par l’enfant, Ellie Rose se prend régulièrement les doigts dans les rayons" nous explique la mère de famille. Surtout, le corset siège de la petite fille, sorte de siège orthopédique établi sur mesure pour elle, ne peut plus s'insérer dans le fauteuil. Résultat : dans ses déplacements quotidiens, Elie Rose est mal installée et guère à l’abri des malformations osseuses.

Sa famille a donc décidé de lancer une cagnotte par le biais de "L’armée des anges", qui promeut les projets d’entraide pour les associations de proximité. Le but : récolter les 4000 euros nécessaires à l’achat d’un fauteuil évolutif, adapté à la taille d’Ellie Rose et plus ergonomique. Un matériel évolué qui en coûte au total 6000, mais que la sécurité sociale et la mutuelle ne financent qu'à hauteur du tiers. "On ne peut pas avancer les frais restants pour le moment, financièrement c’est impossible" précise la mère au foyer, maman de 4 enfants. Lancée fin septembre, la cagnotte a déjà récolté plus de 1000 euros. Emilie a bon espoir de pouvoir offrir une autonomie à sa fille, d’ici l’année prochaine.

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