Euthanasie : le témoignage bouleversant de Delphine dans "Sept à Huit"

Euthanasie : le témoignage bouleversant de Delphine dans "Sept à Huit"

PORTRAIT DE LA SEMAINE - Atteint de la maladie de Charcot, Cyril a été euthanasié à sa demande en Belgique. Sa femme Delphine a raconté l'indicible face à Audrey Crespo-Mara ce dimanche dans "Sept à Huit" : comment accompagner le père de ses trois enfants vers sa dernière demeure.

À 48 ans, le diagnostic tombe, cruel et terrible. Cyril est atteint de la maladie de Charcot, une affection neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive, mais totale, des troubles de la déglutition, des déficiences respiratoires, ainsi que, dans 80% des cas, le décès dans les 3 à 5 ans suivant le diagnostic. Cyril va finir emmuré dans son propre corps. À l'annonce, "je l'ai pris dans mes bras et on a pleuré. On a beaucoup pleuré. Mais rapidement on a décidé de prendre la vie à bras le corps, et on a réussi ça. C'est vraiment un combat contre la maladie, se dire que maintenant chaque jour compte", se souvient sa femme Delphine, la gorge encore nouée, en confiant son histoire ce dimanche face à Audrey Crespo-Mara dans "Sept à Huit".

Mais dans le cas de Cyril, la maladie avance vite, inexorablement. "Il a une forme rapide, et c'est terrible, car il faisait énormément de sport, des défis de folie et il se retrouve à devoir faire des efforts énormes entre une table et un fauteuil pour pouvoir se mouvoir. Donc c'est insupportable d'être impuissante face à cette souffrance", raconte-t-elle, ajoutant que quelques jours après, il va lui demander de regarder avec lui un reportage sur la fin de vie. "Cyril va m'expliquer qu'il y a certaines limites humaines qu'il ne dépassera pas. Il veut pouvoir garder cette autonomie de respirer et manger naturellement", poursuit-elle, partagé entre la colère et la résignation. "Il n'y a pas de traitement. Si seulement il y avait un petit espoir, mais il n'y en a pas", martèle-t-elle. 

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Il va falloir aller se cacher à l'étranger pour mourir dignement. Et ça, c'est dur.- Delphine

Cyril a choisi de demander l'euthanasie parce qu'il craint la dégradation physique, l'image d'agonie qu'il laisserait à ses proches. "Son souhait de vouloir partir dignement, je l'ai accepté bien sûr", dit-elle. Mais la jeune femme se retrouve face à un mur. Jusqu'à maintenant en France, le droit à une fin de vie libre est interdit. "Il va falloir aller se cacher à l'étranger pour mourir dignement. Et ça, c'est dur", reconnaît-elle. La décision est donc prise de se rendre en Belgique où l'euthanasie a été dépénalisée en 2002 dans des conditions strictement définies par la loi. "Lors de notre premier voyage, nous devons rencontrer trois médecins différents, et il nous faudra l'aval de ces trois médecins pour que cette euthanasie soit acceptée", explique Delphine.

L'un d'eux saura trouver les mots qui soulagent. "Il s'est adressé à Cyril et lui a dit : 'j'ai conscience que la médecine ne peut plus rien faire pour vous, mais moi je ne vous abandonnerai pas", raconte la jeune femme. Qui ajoute en esquissant un sourire : "Et là, j'ai senti que Cyril redressait les épaules. Cela m'a fait un bien extraordinaire. Enfin, Cyril était entendu. Ce sont des moments lourds et tout bascule dans une immense humanité, ça fait du bien". En attendant, la maladie continue de faire son œuvre, insidieusement. "Cyril ne marche plus ; il ne peut plus bouger les bras. La parole devient difficile pour lui. Il se fatigue énormément et il ne peut plus manger seul", égrène sa compagne. 

Choisir une date

Face à toute cette souffrance, le regard de Cyril ne trompe plus. "Je vois bien que ça devient difficile, car maintenant c'est sa dignité qui est touchée. On est courageux, mais vient le moment où il faut se dire les choses, et c'est dur, car il faut sortir un calendrier et se demander : comment on s'y prend ?", se remémore Delphine les yeux embués. Premier impératif, il faut préserver leurs trois enfants, leur rentrée scolaire. "La vie est là malgré tout, alors il faut s'adapter et s'organiser", admet la jeune femme.  

Finalement, la date du 19 août 2019 s'impose, même si choisir reste "affreux". "On se dit que c'est une date qui va nous marquer au fer rouge, mais en même temps, c'est une délivrance aussi pour Cyril", reconnaît Delphine, qui avoue qu'"on ne se prépare jamais à voir l'homme qu'on aime s'en aller, mais il faut l'accepter". Vient l'heure du départ : Delphine et ses trois enfants doivent se résoudre à partir en Belgique. "C'est très émouvant pour nous tous parce qu'on quitte la maison et on sait qu'il ne reviendra pas. Et ça me met très en colère, car il aurait fallu qu'on laisse Cyril chez lui avec ses amis et sa famille. C'est déjà assez difficile comme ça. Mais non, il faut refaire ce voyage qui est épuisant pour lui", s'emporte la jeune femme. 

Partir en paix

Autre difficulté, il faut trouver un lieu pour ce moment. Finalement un gite à proximité du cabinet du médecin acceptera d'ouvrir ses portes. "C'est un très bel endroit qui nous ressemble, tout en bois. Je l'ai senti apaisé, presque déjà ailleurs", se souvient Delphine. Et même si le moment est difficile, "il y avait quand même de la joie". Cyril mange peu ce soir-là, "parce qu'il voulait profiter", lance sa femme dans un souffle à peine audible tant sa gorge est nouée. Mais dans son esprit cette dernière nuit restera d'une douceur incroyable. "On sent que le moment va arriver alors on lâche prise complètement, et on est bien", raconte-t-elle.

Chaque membre de la famille passera ensuite un peu de temps avec Cyril. Des instants essentiels pour chacun. "On a tous besoins d'avoir des moments d'intimité avec lui pour le prendre dans nos bras, pour pleurer, pour lui dire qu'on l'aime", poursuit Delphine. Mais l'heure tourne, inévitablement et les docteurs vont bientôt arriver. Un moment redouté, sauf que Cyril "est incroyablement serein", et "ça nous aide", temporise la jeune femme. Cyril aura un dernier mot pour le médecin, le remerciant de lui laisser cette liberté ultime de partir dignement. Puis Delphine va s'allonger contre lui. "Et il va s'endormir dans mes bras, avant que son souffle ne se coupe. C'est aussi simple que ça. Il n'y a rien de choquant ou de violent", conclut-elle avec la certitude que Cyril est parti en paix.

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Chaque année, "2.000 à 4.000" euthanasies clandestines seraient pratiquées en France, affirme le député Olivier Falorni (groupe Libertés et Territoires), dont la proposition de loi "donnant et garantissant le droit à une fin de vie libre et choisie" a été approuvée mercredi 31 mars en commission des Affaires sociales au terme d'un débat très clivé. Le texte est maintenant attendu dans l'hémicycle le 8 avril "pour en finir avec une certaine hypocrisie", même si le gouvernement se montre toujours peu enclin à légiférer. 

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