Il a composé un album avec ses yeux : la leçon de courage de Pone, ex de la Fonky Family atteint de la maladie de Charcot

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RAP - L’ancien producteur de la Fonky Family Pone, tétraplégique à cause de la maladie de Charcot, sort un album réalisé uniquement grâce à ses yeux. Retour sur cette première mondiale.

"Tu es notre disque d’or" lui avait dit Marie, une infirmière réanimatrice du service dans lequel Pone venait de passer deux mois. Car au départ, personne ne croyait à la "survie" du rappeur, raconte celui-ci sur le site de son association "SLA pour les nuls", dédiée à la sensibilisation à la maladie neurodénégrative paralysante qu'il combat depuis cinq ans, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot.

S'il n'est pas encore disque d'or, un album de l'ancien membre de la Fonky Family, groupe marseillais phare de la scène rap des années 90/2000, est désormais disponible sur toutes les plateformes de streaming. Et c'est une pépite artistique unique car c'est le premier album au monde composé, réalisé et mixé avec les yeux. Les siens. 

Surpasser la maladie

Diagnostic brutal. C'est en 2014 que Guilhem Gallart, alias Pone, a découvert la terrible nouvelle : il est atteint d'une maladie neurologique dégénérative rare. "Je m’appelle Guilhem Gallart, j’ai 46 ans et je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) également appelée la maladie de Charcot depuis 2014", indique-t-il sur le site de son association. 

La résilience quotidienne est devenu son credo depuis ce jour où sa vie a basculée. Comment transformer en force une souffrance physique quand on ne peut plus se déplacer, lorsqu'on ne peut plus prononcer des mots d'amour à sa famille, quand on est entièrement paralysé et alité, quand seules des tubes nous maintiennent en vie ? Pone a réussi à dépasser les limites physiques de son corps meurtri par la "maladie du cerveau" en utilisant son esprit créatif. Près de son lit , l'artiste urbain de 46 ans dispose d'un écran connecté à un capteur capable de reconnaître les mouvements de ses yeux. Magique, c'est grâce à ses pupilles qu'il a pu composer les morceaux de son premier opus en solo.

Je voulais montrer que, même si je suis malade, il est possible de faire de belles choses avec de la passion et de la patience- Pone, ancien producteur du groupe de rap la Fonky Family

Une prouesse musicale mondiale

Montrer au monde que l’on peut être malade et créer de la valeur artistique à partir de sa passion. C'est le but initial de ce projet artistique audacieux. "Je voulais montrer que, même si je suis malade, il est possible de faire de belles choses avec de la passion et de la patience", explique ce mardi le Gaillacois dans les colonnes de La Dépêche du midi.

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Ce processus créatif remarquable par sa singularité technique et artistique a débuté en juin dernier. Uniquement composé par ses yeux, le disque est aussi une performance qui vient du cœur. Pone reversera l'intégralité des revenus à son association la "SLA pour les nuls" afin de sensibiliser le grand public à la maladie de Charcot. A travers son album "Kate & Me", le compositeur de rap s'est donné une mission, apporter un message d’espoir aux 8.000 patients confrontés à la même terrible épreuve :"Certes, on ne guérit pas ( encore) de cette maladie, mais je témoigne solennellement que l’on peut vivre avec, heureux et apaisé." 

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